[Sans titre]

Interview de Jérôme Lejeune par Michel Leclercq.

Paris Match, novembre 1980


Sommaire

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Introduction

Le Pr Jérôme Lejeune est à 54 ans l'un des plus brillants chercheurs de la médecine française. Professeur de Génétique fondamentale, directeur de Recherche au C.n.r.s., membre de plusieurs académies étrangères, il s'est spécialisé tout particulièrement dans l'étude des chromosomes humains. On lui doit la description des anomalies qui provoquent le mongolisme, maladie que l'on appelle maintenant, après lui, la " trisomie 21 ". Après l'interview retentissante du Pr Minkowski, que " Paris Match " a publiée il y a quelques semaines, et dans laquelle le célèbre pédiatre exposait les raisons qui le poussent, parfois, à ne pas prolonger inutilement la vie de certains anormaux, le Pr Lejeune, qui a donné sa caution au mouvement " Laissez-les vivre ", a souhaité déclarer publiquement les raisons pour lesquelles il est, lui, formellement opposé à toute forme d'euthanasie comme à l'avortement C'est pourquoi il a eu avec Michel Leclerq cet entretien qui permettra aux lecteurs de " Paris Match " de se forger leur propre opinion.

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Avant Hitler, des psychiatres allemands liquidaient les schizophrènes qu'ils ne pouvaient guérir

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Paris Match :

- On recommence à beaucoup parler d'euthanasie. Certains, comme le professeur Minkowski, qui s'en est récemment expliqué ici même, lui sont favorables, à certaines conditions. D'autres, dont vous êtes, lui sont résolument opposés.

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Jérôme Lejeune :

- C'est le moins que l'on puisse dire. Tout d'abord, il faudrait écrire ce mot différemment : euthanazi, et non pas euthanasie, car c'est ainsi qu'il s'est imprimé en lettres de sang dans l'Histoire. Je m'explique. Tout a commencé en Allemagne, dans les années trente, avant même que ne s'instaure le pouvoir hitlérien. Des médecins dévoyés se sont mis alors à sacrifier certains patients : cela s'appelait, je crois, le " Grabentod ".

Au début, l'exemple avait été donné par des psychiatres, qui passaient en jugement des schizophrènes et qui les liquidaient s'ils dépassaient les possibilités du traitement. Puis cette pratique s'est étendue à d'autres malades. Soixante mille malades ont ainsi été exécutés. C'est même pour cela que fut inventée la chambre à gaz. Le nazisme n'avait plus qu'à continuer sur les mêmes traces !

Il est important de comprendre le processus. Il y a eu d'abord une médecine qui n'était pas nazie, mais qui s'est dénaturée en introduisant la notion que l'on peut éliminer ceux que notre art ne sait pas guérir. Puis, quand cette pratique a été acceptée par le public, il devenait tout simple de tuer n'importe qui, pour n'importe quel motif : politique, racial, économique, aucune importance. Car si les médecins commencent à tuer, pourquoi les gouvernants s'en priveraient-ils ?

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Hippocrate déjà connaissait l'euthanasie

Telle est la leçon indiscutable de l'Histoire. Un peuple qui ne peut plus avoir confiance en ses médecins est exposé à n'importe quelle catastrophe. Je ne suis pas prophète, mais je sais que si la médecine perd sa seule noblesse, qui est de porter secours à ceux qui souffrent, à ceux qui ne sont ni beaux, ni puissants, aux mal venus, aux mal aimés, si elle les abandonne, eh bien, elle perdra son âme. Et une médecine qui n'a pas d'âme est un symptôme dramatique dans une population.

Paris Match :

Ce ne sont tout de même pas les médecins du XXe siècle qui ont inventé l'euthanasie !

Jérôme Lejeune :

Ceux dont je parle ont été les premiers à l'ériger en système. Mais la tentation est de tous les temps. Hippocrate déjà connaissait bien ce phénomène, et son fameux serment, que prêtent tous les médecins, stipule que l'on ne donnera pas de poison à un malade, " même à un esclave ". Voilà un détail qui, pour cette époque où les esclaves étaient considérés comme du bétail, prend un relief extraordinaire.

Le respect de la vie humaine...

Quand la médecine perd cela, il n'y a plus de médecine. Il y a peut-être un art biologique qui s'apparente directement à l'art vétérinaire, mais ce n'est plus de la médecine. II n'y a pas ici de concession possible. " Tu ne tueras pas " se traduit pour nous par cette formule : " Tu ne nuiras pas ". " Primum non nocere ". Et c'est bien nuire au malade que de le supprimer.

Paris Match :

Vous n'acceptez pas que l'on se pose des questions comme le fait le Pr Minkowski, à propos de la survie des enfants gravement handicapés ?

Jérôme Lejeune

Hélas ! Il est à la mode, semble-t-il, de vaciller sur ce point. D'autres docteurs (méritent-ils encore le titre de médecin ?) ont déjà proposé de tuer les enfants anormaux. Un personnage, dont je ne puis vous dire le nom, a publié récemment dans " Lancet ", le plus grand journal médical anglais, un article anonyme dans lequel il explique tout tranquillement comment il tue les enfants trop gravement handicapés à ses yeux, y compris, dit-il, ceux qui sont atteints de simple " trisomie 21 ", cette maladie qu'on appelait autrefois le mongolisme. Et il dit bien qu'il les tue ! Il leur fait boire un biberon de véronal. Appelez-vous cela de la médecine ?

Paris Match :

Mais que faites-vous de la torture quotidienne que vont éprouver les parents d'un enfant très gravement handicapé ? Je dis bien, très gravement handicapé, je ne parle pas seulement d'un mongolien. Ne faut-il pas tout faire pour les en préserver ?

Jérôme Lejeune :

La compassion vis-à -vis des parents est un sentiment que tout médecin doit avoir. Si un médecin ne l'éprouve pas, il n'est plus qu'une sorte d'ordinateur, une machine à faire des ordonnances. L'homme qui pourrait annoncer à des parents que leur enfant est gravement atteint et qui ne sentirait pas son coeur chavirer à la pensée de la douleur qui va les submerger, cet homme ne serait pas digne de notre métier.

Mais on ne protège pas quelqu'un contre un malheur en commettant un crime. or, tuer un enfant, c'est tout simplement un homicide. Nous le savons tous ; pas un biologiste, pas un légiste ne peut dire le contraire.

On ne soulage pas la peine d'un être humain en tuant un autre être humain.

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Je rejette le terme " acharnement " thérapeutique

Paris Match :

D'accord pour le biberon de véronal ou la piqûres mortelle. Je comprends que vous rejetiez ce que d'aucuns appellent l'euthanasie active. Mais la simple euthanasie passive, qui consiste à ne pas prolonger inutilement un effort de réanimation, la condamnez-vous aussi ? Etes-vous un avocat de l'acharnement thérapeutique en toute circonstance ?

Jérôme Lejeune :

D'abord, je rejette ce terme. " Acharnement thérapeutique " est un mot stupide, qui a été inventé par des gens qui ne voulaient pas de bien à leurs malades. On a l'air de supposer que le médecin, indifférent aux mauvais traitements qu'il lui fait subir, s'acharne sur un malade comme un chien sur son os ! Ce qu'il faut, c'est que les médecins soient obstinés dans leur tentative de guérison, et qu'ils ne baissent pas les bras lorsque les choses tournent mal.

Bien sûr, la maladie est parfois plus forte que nous ; bien sûr, la mort finit toujours par l'emporter un jour mais, entre temps, nous luttons et souvent nous gagnons. L'obstination n'a rien à voir avec l'acharnement.

Le vrai problème est ailleurs. Je ne suis pas réanimateur, mais je les connais un peu, et je les estime beaucoup. Il y a des moments où ils hésitent pour savoir si, en fait, ils appliquent une réanimation à un sujet encore vivant ou si, au contraire, ce sujet est déjà mort, son cerveau ayant définitivement cessé de fonctionner. Le diagnostic n'est pas facile, il y a là souvent la cause de grandes angoisses pour les réanimateurs. Et je comprends très bien que les réanimateurs n'aiment pas parler en public de ces problèmes.

Mais ceci n'a rien à voir avec l'euthanasie ! Car il s'agit simplement, si difficile que cela puisse être parfois, de déceler si le patient est déjà cérébralement mort. Et non pas de savoir si l'on va le tuer. Entretenir la confusion entre ce diagnostic et une décision d'euthanasie est une véritable malhonnêteté.

Paris Match :

On a beaucoup parlé de ces problèmes, il y a quelques années, avec le cas d'une jeune Américaine.

Jérôme Lejeune :

Précisément. Elle s'appelait Karen Ann Quinlan. Son cas est tout à fait exemplaire de la difficulté du diagnostic. Elle était dans le coma, sous réanimation depuis plusieurs semaines déjà . Certains voulaient arrêter la machine, d'autres s'y opposaient. Les parents firent alors appel à la justice, qui décida l'arrêt du réanimateur. Et vous savez ce qui est arrivé ? Elle a continué à vivre. Elle vit toujours.

Paris Match :

Toujours dans le coma ?

Jérôme Lejeune :

Toujours en état de conscience non décelable. Cela ne veut pas dire qu'elle soit dans un état végétatif ! Elle respire toute seule, ses fonctions vitale se déroulent normalement. Mais elle ne répond pas aux sollicitations extérieures. Quant à son activité cérébrale, il est impossible de la déceler.

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On aurait pu prolonger Kennedy, mais à quoi bon?

Une chose cependant est sûre quand la substance cérébrale est réellement détruite, aucun appareil, aucune technique au monde ne peut prolonger le corps au-delà de quelques semaines. Car le corps commence alors à pourrir, littéralement, même sous réanimation, ce qui prouve bien que le sujet est mort depuis longtemps. On est donc absolument sûr que la jeune Ann n'a pas perdu toute sa substance cérébrale, car si elle l'avait perdue, elle ne continuerait pas à vivre.

Paris Match :

Et vous, si vous aviez été à la place des médecins américains, auriez-vous souhaité que l'on poursuivit la réanimation ?

Jérôme Lejeune :

Bien sûr, car en fermant le robinet on risquait de tuer la patiente. Mais j'aurais eu tort, car en fait elle n'en avait pas besoin pour vivre. Ce qui montre bien, encore une fois, toute la difficulté du diagnostic.

Paris Match :

Et que pensez-vous de la réanimation prolongée que l'on fait parfois subir, au grand scandale des milieux médicaux, à certains grands de ce monde ? Je pense à Franco, par exemple.

Jérôme Lejeune :

Là , je ne peux pas juger. Je n'ai pas les éléments pour le faire. Il est possible que l'on ait un peu trop opéré sur le général Franco, sur le président Boumediene. C'est un risque auquel sont exposés les dirigeants politiques. Les médecins n'ont sans doute pas été les seuls à décider de ce qu'il fallait faire. Si l'on en croit les journaux, il semble qu'on a maintenu M. Boumediene dans un coma dépassé pendant plusieurs semaines, Franco et Tito peut-être plusieurs jours. Est-ce que c'est la bonne médecine ? Probablement pas. Mais encore une fois, dans ces cas-là , il s'agit de politique, non de médecine, et je n'ai pas à faire de commentaire.

P.M. :

Et que pense l'Église catholique de tous ces problèmes ? On dit que le pape Pie XII, et après lui certaines sommités de Rome, étaient plutôt favorables à l'euthanasie passive.

J.L. :

Ce dont Pie XII a parlé, c'est de la réanimation inutilement prolongée. Cela n'a rien à voir avec l'euthanasie. Il ne s'agit pas du tout de tuer les gens ! Il s'agit de savoir à quel moment l'usage des techniques les plus puissantes de la médecine est disproportionné à l'état du patient. Si j'ai bien compris le pape, il a simplement dit ceci : " Devant une mort naturelle imminente et inévitable, le médecin n'est absolument pas obligé de brancher un respirateur, par exemple, pour prolonger l'agonie de quelques heures ". Cela me semble de la bonne médecine, ou même du simple bon sens. Il est réconfortant de savoir que c'est aussi de la théologie !

Rappelez-vous la mort du président Kennedy : il avait reçu une balle de fusil dans la tête, une partie de son cerveau s'était répandue sur les coussins de la voiture. Qu'ont fait les médecins ? Ils auraient pu le brancher sur un respirateur, et prolonger un coma dépassé. Mais à quoi bon ? Ils ne l'ont pas fait, et ils ont eu raison.

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Utiliser des méthodes de réanimation disproportionnées avec l'état du patient fait de mal à personne

P.M. :

Il existe pourtant des médecins qui se seraient acharnés - même si vous n'aimez pas ce mot.

J.L. :

Je ne suis pas réanimateur, et donc il m'est très difficile d'entrer dans plus de détails. De toute façon, il me semble que si certains utilisent parfois des méthodes disproportionnées avec l'état du patient, ils ne font de mal à personne, puisque, de toute façon, le malade est dans le coma et donc ne sent rien. Il ne faut pas prétendre qu'on torture inutilement les malades. Méfiez-vous de tout ce folklore, fabriqué de toutes pièces dans un seul but : conditionner l'opinion publique pour lui faire accepter l'euthanasie.

On voudrait faire croire qu'il n'y a pas de différence entre ne pas réanimer un patient, d'une part, et le tuer, d'autre part. Or, sachez bien que les deux choses sont totalement différentes. Elles n'ont aucun rapport. Tout médecin honnête le sait. Et il est bon que l'opinion le sache aussi.

P.M. :

Un autre argument est évoqué en faveur de l'euthanasie, dans le cas des enfants. Prenez un nouveau-né qui, parce que le médecin qui l'a mis au monde a commis une faute médicale, se retrouve gravement et définitivement handicapé. Que va faire ce médecin ? Va-t-il le remettre aux parents en se lavant les mains, tel Ponce-Pilote, des conséquences dramatiques de son erreur ? Certains préféreraient qu'il assume ses responsabilités et supprime cet enfant...

J.L. :

Ponce-Pilote ? C'est celui qui livre un innocent à la mort ! Si un médecin a commis une erreur, et qu'un enfant subit par sa faute un grave préjudice, il doit répondre de cette erreur. Exactement comme le chirurgien qui a oublié une pince dans le ventre d'un patient. Mais pourquoi voulez-vous qu'il tue cet enfant, sous prétexte qu'il n'a pas réussi à le soigner comme il le devait ? On ne peut pas camoufler une erreur en supprimant celui qui en est victime !

P.M. :

Il arrive que des parents, désespérés d'avoir un enfant handicapé, en viennent à le supprimer. Si vous aviez connaissance d'un tel cas, dénonceriez-vous ces parents à la justice ?

J.L. :

Certainement pas ! Un médecin est tenu par le secret professionnel absolu. Si des parents ont commis un crime, ce n'est pas à nous de les dénoncer. Mais si je savais que des parents ont une telle intention, je ferais tout pour hospitaliser l'enfant avant qu'il ne soit trop tard. Jouer les dénonciateurs ? C'est encore contraire à la médecine.

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Croyez-vous que les médecins n'ont pas de coeur

Si on insiste tellement sur le serment d'Hippocrate et sur le secret professionnel, c'est pour que le malade sache, d'une part, que le médecin ne fera rien pour lui nuire et, d'autre part que quoi qu'il apprenne sur lui, il le taira. Autrement, comment voulez-vous que le patient fasse confiance à un médecin ? Il faut qu'il soit absolument sûr ! Sûr que le secret sera gardé. Sûr que l'euthanasie ne sera jamais envisagée comme une solution possible à notre insuffisance.

P.M. :

Mais ne trouvez-vous pas que ce refus absolu de l'euthanasie, sans vouloir envisager les cas d'espèce où elle serait peut-être le moindre mal, est une façon un peu facile, un peu trop confortable peut-être, de se garder une bonne conscience ! Ne vaut-il pas mieux, parfois, accepter de se salir les mains et adapter sa conduite aux dures réalités de l'existence ?

J.L. :

Il ne s'agit pas de bonne ou de mauvaise conscience. Je ne crois pas du tout que le fait d'avoir mauvaise conscience rende un acte plus moral. De dire " Ah, ce que je fais n'est pas confortable, je n'en dors pas la nuit " n'est pas une preuve qu'on a bien agi. Lorsque nous sommes devant une situation dramatique, pour laquelle nous n'avons pas de bonne solution, et c'est vrai que devant certaines maladies nous n'avons pas encore la bonne solution, celle qui permettrait d'éliminer la maladie, non le malade - eh bien, il n'existe pas de médecin qui, rentré chez lui, n'éprouve pas de difficultés pour s'endormir.

Croyez-vous que, lorsque l'on protège une vie malheureuse, on n'a pas l'angoisse de l'échec, on ne se reproche pas de n'avoir pas mieux combattu la maladie ? Ou alors vous croyez que les médecins n'ont pas de coeur ? Cela, je ne puis l'imaginer. Mais je ne suis pas de ceux qui, se drapant dans de grands sentiments, se tapent sur le coeur et disent " ça me torture, mais je le fais quand même... ".

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Les médecins ne sont pas plus capables que quiconque de jouer à réinventer la morale

Non. Il ne faut pas jouer à réinventer la morale. Les médecins n'en sont pas plus capables que quiconque. La morale est toute simple, et elle dit d'abord : " Tu ne tueras pas ton semblable ". C'est un principe qui ne se discute pas ! Après quoi, chacun fait tout ce qu'il peut pour soulager les malheureux.

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Même très malade un enfant n'est pas un végétal

P.M. :

Mais alors, que peut-on faire pour en enfant qui est réduit à l'état de légume, et qui toute sa vie restera ainsi ?

J.L. :

Pardonnez-moi, mais je ne peux pas supporter un tel vocabulaire. A l'état de légume ! Je vous assure que, même très malade, un enfant a des chromosomes d'homme. A aucun moment il n'est un végétal. Il n'est jamais un chou-fleur ! C'est une phraséologie dérisoire, qui essaie de donner un aspect totalement péjoratif à des enfants handicapés.

On parle de légume pour laisser entendre que ces enfants ne font plus partie de l'espèce humaine, et que, donc, il est indifférent de s'en débarrasser. Eh bien, j'affirme qu'un malade, aussi atteint qu'il soit, est toujours un membre à part entière de notre espèce.

P.M. :

Il l'est peut-être philosophiquement, mais concrètement ?..

J.L. :

Il l'est biologiquement ! C'est un membre malade, mais enfin un cul-de-jatte est encore un homme ; un homme-tronc, qui n'a plus ni bras ni jambes, est quand même un membre de notre espèce. La même chose vaut pour tout malade, même te plus gravement atteint, que ce soit dans son corps ou dans son esprit. Ou alors, nous ne savons plus de quoi nous parlons.

C'est bien pour cela que les gens qui veulent éliminer un handicapé disent : " C'est un chou-fleur ". C'est une énorme stupidité biologique dont il faut se garder, même dans le langage de tous les jours. Un malade est toujours un homme. En tant qu'homme je ne tue pas un autre homme. En tant que médecin, je fais tout mon possible pour le soigner. Et si la médecine n'a pas fait assez de progrès pour permettre la guérison, mon devoir est au moins de défendre sa vie et d'empêcher que d'autres hommes s'en débarrassent : " Ne le tuez pas, c'est un homme ! "

P.M. :

Vous parlez des progrès de la médecine... On ne peut tout de même en attendre des miracles !

J.L. :

On peut en tous cas en attendre énormément. Je voudrais ici évoquer un fait historique qui me frappe beaucoup. Il est cité par Gaidoz, dans un livre ancien sur la rage. En 1810, écrit-il, un philanthrope proposa le projet de loi suivant : " II est défendu, sous peine de mort, d'étrangler, d'étouffer, de saigner aux quatre membres ou, autrement faire mourir aucun individu attaqué de rage, d'hydrophobie ou autre maladie quelconque donnant des accès ou des convulsions aux personnes ".

Ce projet ne fut pas adopté. Mais cela montre bien que la tentation de tuer les malades gravement atteints - la rage est une maladie abominable, et les enragés souffrent horriblement - a été constante dans l'humanité. Et sous le premier Empire, le fait qu'on ait propose ce texte de loi nous prouve qu'on supprimait les enragés en France, à Paris. En fait, on les étouffait entre deux matelas.

Or, douze ans plus tard, en 1822, naissait un enfant qui s'appelait Louis Pasteur et qui lui, a libéré l'humanité de la rage. Non pas en supprimant les enragés, mais en s'attaquant à la maladie et en découvrant le moyen de la prévenir.

L'histoire de la médecine est pleine d'exemples semblables. Il fut un temps où, lors des épidémies de peste, certains proposaient de brûler les maisons des pestiférés. Avec les pestiférés dedans. Mais ce ne sont pas ceux-là qui ont libéré l'humanité de la peste. Même chose aujourd'hui. Nous voyons apparaître des propositions en faveur de l'euthanasie, au moment même où de grands bouleversements de la médecine pointent à l'horizon. Nous voyons réapparaître ce contresens absolu de vouloir vaincre la maladie en supprimant le malade !

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Une médecine utilisée contre l'homme et non pour lui

Il faudrait un Molière pour ridiculiser ces gens qui discutent gravement autour d'un malade. " Quel est cet impertinent qui ne se laisse pas guérir, qui ose résister à notre art ? Supprimons-le ! ". La médecine devient folle, si elle s'attaque au patient au lieu de lutter contre la maladie. Le patient, il faut être de son côté, toujours.

Une chose me surprend : que certains puissent être à la fois favorables à l'euthanasie et farouchement opposés à la guerre bactériologique. Car, d'un côté comme de l'autre, il s'agit d'un renversement de la médecine, que l'on utilise contre l'homme au lieu de l'utiliser pour lui.

La gloire de Pasteur, fondateur de la bactériologie, est justement là . A peine avait-il réalisé ses premières découvertes qu'il s'est immédiatement efforcé de les appliquer à la protection de l'humanité. C'est ainsi qu'il a inventé les vaccins. Et en inventant les vaccins, il a en quelque sorte vacciné l'humanité contre l'usage abominable qu'elle aurait pu faire de la bactériologie. Si Pasteur avait été un esprit pervers, s'il avait employé ses découvertes sur le charbon ou la rage à des fins destructrices, l'humanité n'aurait peut-être pas survécu. Mais il a su utiliser toute sa science au service des malades, pour les protéger ou pour les guérir.

P.M. :

Et c'est pourquoi vous criez " casse-cou ", aujourd'hui ?

J.L. :

Précisément. Parce qu'on nous propose maintenant d'utiliser la fine fleur de notre technique pour aller, par exemple, examiner un foetus dans le ventre de sa mère, ou encore un nouveau-né (c'est toujours le même enfant), pour déterminer s'il est atteint de telle ou telle maladie. Et s'il est malade, au lieu d'essayer de le soigner, on propose de le tuer. C'est exactement le contraire de la médecine d'Hippocrate ou de Pasteur.

Or, ce qui est tout à fait bouleversant, c'est que cette tentation du désespoir - car il faut bien qu'un médecin soit désespéré pour envisager de s'attaquer à son malade - est lancée au moment où l'on va peut-être réussir à guérir ces maladies ! Les esprits à la mode qui se font les avocats de l'euthanasie ne se rendent pas compte qu'ils sont déjà en retard de quelques années !

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Les avocats de l'euthanasie ne savent pas qu'ils sont déjà en retard de quelques années

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Une maladie fréquente dans les pays anglo-saxons

Je vais vous donner un exemple. Il existe une maladie constitutionnelle, redoutable, que l'on appelle la " spina bifida ". Le tube qui va former le système nerveux central ne se referme pas complètement pendant la période embryonnaire. Ce qui peut donner soit simplement une ouverture où la moelle nerveuse est apparente dans le bas de la colonne vertébrale, soit au contraire une absence totale de développement cérébral : et dans ce cas les enfants, nés sans cerveau, ne survivent pas ; ils sont totalement non viables.

Là , j'insiste. Les moyens les plus sophistiqués de la médecine n'y peuvent rien, il est impossible de faire survivre artificiellement un sujet non viable, qu'il soit né sans cerveau ou que son cerveau ait été détruit, par manque d'oxygène. Nous ne sommes pas les maîtres de la vie.

Revenons à la spina bifida. Ce peut être une maladie relativement bénigne, avec de petits troubles moteurs. Mais cela peut être aussi très sérieux, avec de graves troubles moteurs, une paralysie des membres inférieurs, une incontinence d'urine ou de matières, et même parfois une débilité mentale extrêmement profonde, sans parler de l'absence de cerveau qui, elle, je vous l'ai dit, entraîne une mort certaine.

Cette maladie est relativement très fréquente, dans les pays anglo-saxons et scandinaves surtout. Or, depuis quatre ans, on s'est aperçu qu'il était possible de la dépister " in utero ", dans le ventre de la mère : parce que, lorsqu'il y a une fuite du système nerveux, il se répand dans le liquide amniotique une certaine protéine qu'on appelle " alpha foeto protéine ". Dans le cas de spina bifida, cette fuite est abondante, si abondante qu'on retrouve même cette protéine dans le sang de la mère.

En Angleterre, on a mis sur pied un programme gigantesque qui consiste à tester le sang de toutes les femmes enceintes (jusqu'ici ils en ont examiné près de la moitié), sans leur dire d'ailleurs le motif exact de cette prise sang. Si on trouve de l'alpha foeto protéine, on fait une ponction amniotique. Si l'analyse du liquide décèle une quantité anormale de cette protéine, on procède alors à des examens très poussés en vue de déterminer si le foetus est atteint de spina bifida. Et si tel est le cas, on propose de recourir à l'avortement. Un assez grand nombre d'enfants ont déjà été supprimés de cette manière.

Mais voici que, au moment même où certains médecins ont appris à déceler précocement les enfants atteints de spina bifida, et s'apprêtent à les tuer, d'autres médecins sont sur le point de prévenir la maladie, et peut-être même de la supprimer ! Cette maladie est étrange. Elle est très rare dans les pays du soleil : en Sicile ou à Naples, par exemple, elle est presque inconnue.

On sait aussi que sa répartition ne correspond pas à celle d'une maladie génétique. Sa fréquence est plus élevée, en Angleterre par exemple, chez les enfants des femmes pauvres que chez ceux des femmes riches. Là -dessus, un statisticien s'avise d'une extraordinaire corrélation. L'Angleterre avait reçu une grande quantité de hommes de terre avariées, atteintes de la nielle, qui avaient été vendues à bas prix. Or, il y eut beaucoup plus d'enfants atteints de spina bifina chez les mères qui avaient consommé ces pommes de terre que chez les autres mères. De là à soupçonner l'existence d'une sorte de poison... Mais l'hypothèse ne s'est pas vérifiée.

Par ailleurs, une femme qui a eu un enfant atteint de cette maladie risque beaucoup plus d'en avoir un autre. En Angleterre, un enfant sur 500 naît atteint de spina bifida ou d'anencéphalie.

Mais chez les femmes qui ont eu un premier enfant atteint, le risque monte à un sur vingt lors de la grossesse suivante, ce qui est énorme.

Tout ceci restait incompréhensible. A ce moment, survint la découverte de l'alpha foeto protéine et certains se dirent alors : " Plus de problème, il n'y a qu'à les avorter ! " Rappelez-vous l'histoire de là rage et de Pasteur. Eh bien, cette maladie a peut-être trouvé son Pasteur.

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Une compréhension en profondeur favorise la guérison

C'est un Anglais dont vous n'avez sûrement jamais entendu le nom car aucun journal français n'a porté de lui : Il s'appelle Mr. Smithells. Il a eu l'idée de se demander si finalement tous ces détails étranges, presque invraisemblables, dont je vous ai parlé, ne faisaient pas partie du même puzzle. Véritable Sherlock Holmes, il a repris chaque information à la lumière d'une hypothèse nouvelle, celle d'une carence alimentaire chez la mère. Hypothèse d'autant plus intéressante que d'autres chercheurs avaient découvert, dès 1968, une certaine carence en acide folique chez tes mères d'enfants atteints de spina bifida.

Si donc il s'agit vraiment d'une carence alimentaire, il y a peut-être un taux limite au-dessous duquel certaines mères, pas les autres, n'arrivent plus à founir à leur enfant ce dont il a besoin pour se développer. C'est pourquoi Mr. Smithells composa une préparation de vitamines, qu'il donna à 178 femmes qui avaient déjà eu un enfant atteint de spina bifida. En même temps, il suivait 260 femmes dans la même situation, mais qui ne reçurent pas de vitamines.

Le résultat fut tout à fait probant : sur les 178 enfants dont les mères avaient pris leurs vitamines deux mois avant de mettre en route le nouveau bébé, un seul enfant fut atteint. Sur les 260 autres, il y en eut 13, soit exactement la moyenne habituelle d'un sur vingt. C'est ce qu'on appelle une différence hautement significative.

Je passerai sur les explications techniques, mais selon toute vraisemblance, Smithells est vraiment sur la bonne piste. C'est ainsi que ; par une compréhension en profondeur de la maladie, on arrive vraiment à la prévenir.

P.M. :

On y arrive... pour toutes !es maladies, vraiment ?

J.L. :

Pourquoi pas, si on y met le prix ? A l'heure actuelle, d'énormes progrès sont à nos portes. Je vous parle des nouveau-nés parce que je suis généticien, mais je pourrais aussi bien vous parler des vieillards si j'étais gérontologue. Une chose est sûre : les maladies les plus dramatiques sont certainement celles qui atteignent l'intelligence, la fonction supérieure, caractéristique de l'homme.

On peut dire que la débilité mentale est vraiment la seule maladie qui soit spécifiquement humaine - il n'y a que les hommes qui souffrent de ne pas être intelligents - et c'est en même temps la plus inhumaine car elle enlève à ces malades le pouvoir extraordinaire qu'est la pensée et qui est donné aux seuls hommes.

C'est donc pour les maladies de l'esprit que la tentation serait la plus grande d'éliminer ces patients. Or, sans m'avancer, je puis vous dire ceci : le mûrissement actuel des idées, des connaissances, la convergence des indices semblables à ceux que je vous ai cités à propos des défauts du tube neural, tout cela nous laisse penser que c'est précisément dans ce domaine de la médecine que des progrès vont se produire sous peu.

Je ne pense pas forcément à des méthodes très à la mode de manipulations génétiques, d'incorporation de nouveaux gènes, etc., mais tout simplement à une meilleure compréhension du mécanisme élémentaire qui détermine ces affections. Nos étudiants d'aujourd'hui porteront dans dix ans un jugement terrible à l'encontre de ceux de leurs maîtres qui désespèrent aujourd'hui. Parce que dans dix ans, eux, praticiens, sauront sauver les malades que certains proposent actuellement de tuer.

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Dans dix ans, les étudiants d'aujourd'hui sauveront des malades que certains proposent de tuer

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Plus la femme est âgée, plus le risque s'accroît

P.M. :

Ainsi, vous pensez, par exemple, qu'on pourrait prévenir même le mongolisme ?

J.L. :

Le prévenir, cela voudrait dire qu'on empêche une anomalie de se produire au moment où les chromosomes se séparent pour fabriquer l'enfant. Je ne peux pas répondre actuellement à votre question, puisque je ne connais pas le mécanisme qui détermine cette anomalie. Mais il y a déjà de bonnes raisons de penser que nous ne serons pas toujours aussi ignorants.

Cette maladie s'appelle aujourd'hui " trisomie 21 " ; on a renoncé à l'appeler le " mongolisme " car elle n'a évidemment rien à voir avec la race mongole. D'ailleurs, les Mongols ont aussi des trisomies 21, ils trouvent que les enfants atteints n'ont pas tout à fait l'aspect mongol qu'ils devraient avoir et ils appellent cette maladie " débilité européenne ". Ce qui est là aussi une erreur, bien sûr !

Pourquoi ce terme mystérieux " trisomie 21 " ? Parce que cette maladie est due à la présence de trois chromosomes 21, au lieu de deux normalement. Elle n'est pas héréditaire. La plupart des cas sont de purs accidents. Mais dans des cas très rares on peut déceler une prédisposition chez les parents, à savoir que le chromosome 21 est soudé sur un autre chromosome, ce qui entraîne un risque important pour la descendance.

Ce risque n'est pas le même selon que l'anomalie est véhiculée par la mère ou par le père. Quand il s'agit du père, le risque est beaucoup moins élevé. On voit donc que la nature a inventé une sorte de protection contre l'anomalie, du moins dans le cas du père. Le jour où nous aurons compris comment fonctionne cette protection, nous pourrons peut-être essayer de faire la même chose pour les femmes.

D'ailleurs, il existe d'autres raisons de penser que ces accidents ont des causes précises. Par exemple, plus la femme est âgée, plus le risque s'accroît.

P.M. :

Cela ne vaut pas pour l'homme ?

J.L. :

Non. L'âge du père n'a guère d'influence. S'il est trop âgé, il devient infertile, c'est tout. Tandis que pour la mère, l'influence de l'âge est statistiquement très grande. Eh bien, le jour où nous aurons compris en quoi l'âge modifie les conditions hormonales de la femme, pour la fabrication des cellules reproductrices, nous pourrons peut-être protéger ces cellules reproductrices contre les difficultés métaboliques, et donc faire une vraie prévention.

P.M. :

Il faut donc faire une recherche à la Sherlock Holmes, ainsi que l'a fait Smithells dans le cas de la spins bifida ?

J.L. :

Exactement ! Ce n'est pas le moment de baisser les bras, encore moins de tuer les malades. Le médecin qui désespère ne trouvera jamais la solution. Bien sûr, il faut une très longue patience, il faut savoir continuer la recherche, obscurément, obstinément, jusqu'au résultat.

Il y a encore un indice dont je peux vous parler. Chez les femmes qui ont dépassé la trentaine et qui ont un enfant trisomique, on trouve une proportion légèrement supérieure d'utilisatrices de la pilule. Oh ! Il s'agit d'une corrélation très ténue, et ne me faites pas dire que la pilule est la cause du mongolisme : cette maladie existait avant la pilule ! Mais nous n'avons pas le droit de négliger cet indice, il nous permet de rétrécir encore un peu l'éventail des suspects possibles.

Dans cette perspective, l'effet de l'âge serait d'introduire progressivement une sorte de jeu dans les différents engrenages hormonaux qui se commandent les uns les autres. Exactement comme dans un moteur un peu usé, quand les pièces ont du jeu : vous risquez davantage de pannes qu'avec un moteur neuf. Bref, si nous pouvions bien comprendre ce mécanisme, si nous trouvions le moyen de rétablir le bon fonctionnement des organes féminins, nous aurions la clef pour prévenir cette maladie.

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Un chromosome en trop qu'on essaye de déconnecter

P.M. :

La prévenir, je veux bien. Mais la guérir ?

J.L. :

J'allais vous en parler. La médecine n'est pas seulement préventive, elle est aussi curative. Prenez un enfant trisomique 21, un mongolien. La cause de sa maladie, c'est ce malheureux chromosome en trop qui dérègle tout. Allez-vous imaginer qu'on ne pourra jamais rien faire pour lui ? Ce serait le seul péché contre l'esprit qu'on puisse commettre en médecine. Ces enfants, je le dis tout de suite et très crûment, je ne sais pas les guérir aujourd'hui. Mais on peut envisager, sans l'ombre d'un doute, le jour où ce sera possible.

Pour me faire comprendre, je reprends l'exemple du moteur. Exemple très grossier, bien sûr... Imaginez qu'on construise un moteur de quatre cylindres, avec quatre bougies, conformément à toutes les spécifications de la technologie : tout fonctionne à merveille. Supposez maintenant que, par une erreur de construction, ce moteur se retrouve avec une bougie en trop : il ne pourra pas tourner rond. Que faire alors ? Envoyer ce moteur à la casse ? Ou tout simplement essayer de déconnecter la bougie parasite, en laissant le reste en place ? La bougie déconnectée, le moteur a toutes les chances de retrouver un rythme normal. Eh bien, c'est exactement dans cette direction que la recherche est possible. Il faut arriver à savoir ce que fait ce chromosome en trop, puis, éventuellement, essayer de le déconnecter ou de compenser ses effets. De fait, on commence à connaître des réactions chimiques dont nous savons qu'elles sont contrôlées par ce chromosome.

Il s'agit maintenant de discerner si l'activité de ces réactions chimiques a une relation directe avec le développement de l'intelligence. Lorsque nous aurons des données précises sur ces différents points, on pourra, je crois, en déduire : " Donc, ce trouble étant en relation directe avec le développement mental, il suffit que nous compensions ce trouble, soit en freinant, soit en stimulant selle ou telle réaction... "

Et je ne prévois pas cela pour dans vingt ans ! Ce que je viens de suggérer aura sans doute un commencement d'application dans les, années qui viennent. Ces choses sont, aujourd'hui, à la limite de nos possibilités. Cela dit, il serait tout de même tout à fait injustifié de faire croire aux parents de trisomiques que nous savons aujourd'hui comment on pourra, demain, traiter leurs enfants. Il y a encore trop d'impondérables. Mais il serait tout aussi malhonnête de leur faire croire que nous ne pourrons jamais rien faire.

L'état de la science nous autorise et nous oblige à dire : " Il y a de grosses chances pour que nous soyons en mesure d'accomplir quelque chose d'utile, dans un avenir qui n'est pas éloigné ". Et si l'on acceptait d'investir davantage dans cet effort de recherche, non seulement en argent, mais en matière grise, en capacités humaines, tous les espoirs seraient permis. Malheureusement, il arrive qu'on investisse bien davantage pour éliminer les malades que pour combattre la maladie, comme dans l'exemple anglais que je vous ai donné tout à l'heure, et c'est cela qui est révoltant.

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Il arrive qu'on investisse davantage pour éliminer des malades que pour combattre la maladie

Et puis, les chercheurs eux-mêmes ne peuvent pas éviter d'être influencés par la mode. On imagine que les scientifiques vivent dans leur tour d'ivoire, en compagnie exclusive de leur passion de découvrir. Mais ils sont en fait perméables, comme tout un chacun, aux courants qui traversent l'opinion publique. Et comme la mode, aujourd'hui, est plus favorable à la démission devant certaines maladies qu'à la recherche des remèdes, il leur faut beaucoup de courage. Il est certain, par ailleurs, que s'attaquer à la débilité mentale, cette maladie spécifiquement humaine, c'est faire un pari gigantesque.

P.M. :

Vous avez l'ambition de vous attaquer à toutes les formes de débilité mentale ?

J.L. :

Oui. A toutes. Pas seulement à la trisomie 21. Il est possible d'ailleurs que la recherche sur la trisomie 21 nous fournisse la clef qui nous permettra de comprendre les mécanismes des autres débilités. C'est en tout cas pour nous un cas exemplaire : nous connaissons la structure chromosomique, les conditions sont relativement bien délimitées et quand nous saurons exactement ce qui rend difficile le développement intellectuel d'un enfant trisomique, il est probable que nous aurons en même temps le moyen de comprendre aussi d'autres débilités mentales.

Il en va souvent ainsi en médecine : quand on a vraiment compris une maladie, et quand on arrive à la guérir, brusquement, cela donne des idées qui permettent de comprendre et de guérir d'autres maladies, même relativement éloignées.

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Nos sociétés ont trop peur du lendemain

Voici un exemple très précis. Il s'agit d'une découverte récente, dont le compte-rendu a été publié juste avant les vacances. Il existe une forme de débilité mentale qui est liée à une toute petite anomalie du chromosome X. C'est, vous le savez, le chromosome qui détermine le sexe : les femmes ont deux X, les hommes un X et un Y. Chez certains sujets débiles mentaux, on trouve sur le chromosome X, presque à l'extrémité du bras long de ce chromosome, une toute petite zone qui prend mal le colorant.

Voici qu'un chercheur australien, Mr. Sutherland, a découvert que s'il mettait de l'acide folique dans les cultures, cette petite anomalie n'apparaissait plus sur les chromosomes en question. Si au contraire il supprimait l'acide folique des cultures, provoquant ainsi une carence expérimentale, cette anomalie apparaissait dans presque toutes les cellules.

De notre côté, nous avons démontré que si on utilisait non plus l'acide folique, mais certains autres produits, on pouvait aussi obtenir le même résultat, à savoir la protection du chromosome contre l'anomalie en question. Ceci est d'une importance purement théorique pour l'instant. Mais c'est quand même capital, car cela nous fournit un système dans lequel nous pouvons observer une lésion d'un chromosome, en relation directe avec une débilité mentale, et nous avons le moyen de corriger l'anomalie au niveau de la cellule.

Je ne sais pas encore si la même thérapeutique pourra être utilisée chez les patients eux-mêmes, afin de les protéger contre cette forme de débilité. Mais au moins nous avons pour la première fois une excellente piste de recherche. De plus, cela nous amène à une vision très générale de tous les mécanismes qui peuvent provoquer des débilités mentales. Il serait donc tout à fait erroné de croire que nous sommes désemparés.

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Il n'y a pas assez de chercheurs pour quantité de travaux qui sont actuellement à notre portée

Il y a quantité de travaux que nous voudrions faire, et qui sont directement à notre portée. Mais il n'y a pas assez de chercheurs pour s'y atteler avec nous. Sans doute nos sociétés sont-elles trop désespérées. Elles ont trop peur du lendemain pour essayer de l'améliorer.

P.M. :

Un point reste certain, malheureusement. Jusqu'à ce que vos recherches aient abouti, tous les enfants débiles resteront débiles, et leurs parents auront à porter une terrible croix. A quoi bon ?

J.L. :

C'est vrai, ils resteront débiles. Mais à cela il y a deux réponses. La première, c'est que nous ne pouvons rien contre le temps. Quand Lyautey est arrivé au Maroc, il a voulu planter des palmiers dattiers. Un spécialiste, consulté, présenta des objections : " Ce n'est pas rentable, il faut attendre vingt ans pour avoir la première récolte ". A quoi Lyautey se contenta de répondre : " Vingt ans ? Alors il n'y a pas de temps à perdre. Nous commençons demain ".

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Le racisme des bien portants contre les malades

Dans la recherche, il n'y a pas d'autre attitude à observer. Nous ne savons pas où est le bout de la route ? Raison de plus pour ne pas perdre de temps.

Deuxième réponse: quelle que soit la portée des découvertes à venir, il y aura toujours des malades que nous ne réussirons pas à guérir, il y aura toujours des parents désespérés. C'est terrible, mais inéluctable. Mais il faut dire clairement les choses la qualité d'une civilisation se mesure au respect qu'elle porte aux plus faibles de ses membres. Il n'y a pas d'autre critère de jugement. Tout l'amour, tout le dévouement, tout l'argent qui seront dépensés pour protéger les éclopés de la vie sont le prix, et le prix juste, qu'une société doit payer pour rester humaine.

On peut envisager, certes, une société technocratique dans laquelle on tuerait les vieillards et les anormaux, et où on achèverait les blessés de la route.

Cette société serait peut-être économiquement efficace. Mais cette société serait inhumaine. Elle serait complètement pervertie par un racisme aussi sot et aussi abominable que tous les autres, le racisme des bien-portants contre les malades.

Il est impossible que nous pactisions avec ce racisme-là , comme il est impossible que nous pactisions avec quelque racisme que ce soit.

C'est vrai qu'il y a et qu'il y aura toujours des malades. Aussi, la tâche de la vraie médecine se résume en un mot : nous n'abandonnerons jamais.