Die wahrheit macht frei

Interview du Professeur Jérôme Lejeune

Zusammen ratgeber, décembre 1983.


Sommaire

Haut

Empfehlung :

1959 entdeckte Professor Dr. Jérôme Lejeune die Trisomie 21 als Ursache einer speziellen Form der geistigen Behinderung. In Paris sprach jetzt Stefanie Weh für "zusammen" : mit Professor Lejeune.

Haut

Zusammen :

Man wirft den Ärzten oft die Art vor, wie sie die Eltern über die Behinderung ihres Kindes aufklären. Wie klären Sie die Eltern auf und was wäre beispielhaft ?

Haut

Prof. Lejeune :

Es ist fast unmöglich, eine schlechte Nachricht gut zu überbringen. Der Übermittler eines Unglücks wird nirgendwo gern gesehen. Ich gebe den Ärzten zwei Ratschläge: - die Eltern exakt darüber aufzuklären, was wir über die Krankheit wissen; - aber gleichzeitig reit ihnen über ihr Kind zu reden, es bei seinem Namen (Pierrre oder Paul) zu nennen und das Kind nicht mit der Diagnose zu bezeichnen. So verstehen die Eltern, daß ihr Kind für uns ein Patient ist und nicht irgendeine Nummer im Krankenarchiv.

Haut

Zusammen :

Sollen Eltern nach der Geburt so tun, als sei ein nichtbehindertes Kind geboren ?

Haut

Prof. Lejeune :

Es ist völlig legitim, das behinderte Kind als vollwertigen Teil der Familie zu betrachten, d. h. es überall hin mitzunehmen und unter den normalsten Bedingungen zu erziehen. Aber man soll sich stets über seine Behinderung im klaren sein und nicht die Krankheit verdrängen wollen.

Haut

Zusammen :

Was raten Sie den Eltern, damit die Gegenwart eines behinderten Kindes nicht das Gleichgewicht der Familie stört?

Haut

Prof. Lejeune :

Die Ärzte geben den Eltern diesbezüglich kaum Ratschläge, denn die Eltern wissen besser, wie sie das Gleichgewicht in der Familie gewährleisten können. Das behinderte Kind muß einfach um seiner selbst willen geliebt werden. Für das Gleichgewicht seiner Geschwister ist es nötig, ihnen die Diagnose, sobald sie bekannt ist, zu erklären. Die Geschwister verstehen eine Krankheit, deren Existenz und Natur sie kennen, besser. Es ist nicht gut, sie in Unwissenheit zu lassen und vorzugeben, daß ihr kleiner Bruder oder ihre kleine Schwester "nichts hat". Es ist schon so, auch hier, daß die Wahrheit frei macht.

Haut

Zusammen :

Was können Sie unseren Lesern zum gegenwärtigen Stand der Trisomie 21-Forschung sagen?

Haut

Prof. Lejeune :

Von allen Krankheiten, die die geistige Entwicklung verzögern oder behindern können, ist die "Trisomie 21" die häufigste und augenfälligste. Abgesehen von den äußeren Merkmalen (schräggestellte Lidachsen, kurze Finger, zu große Zunge u. a.) und den möglichen Mißbildungen innerer Organe (in ca. 40 % finden sich Fehlbildungen vor allem des Herzens und des Zwölffingerdarmes), bleibt das schwerwiegendste, niemals fehlende Symptom dieser Krankheit die eingeschränkte geistige Entwicklung. Es scheint, daß die Versorgung des Organismus mit gewissen lebenswichtigen Molekülen, die für die Funktion des zentralen Nervensystems verantwortlich sind, gestört ist. Man weiß heute, daß die Anatomie des Gehirns selbst normal ist, aber daß eine funktionelle Einschränkung besteht.

Haut

Zusammen :

Es ist der Wissenschaft in einigen Fällen gelungen, kranke Kinder bereits im Mutterleib zu heilen. Wie steht es mit der Trisomie 21?

Haut

Prof. Lejeune :

Man sollte glauben, daß die gesamte Wissenschaft sich aktiv um die Erforschung des Mongolismus bemüht. Leider sieht die Wirklichkeit ganz anders aus! Ich verstehe nicht, weshalb ein Teil der Mediziner sich so entmutigen läßt. Weil sie ihre Patienten noch nicht heilen können, wollen sie sie "beseitigen". Das ist nämlich genau das, was die pränatale Diagnostik der Trisomie 21 hervorrufen kann. wenn man im vierten Schwangerschaftsmonat ein wenig Fruchtwasser entnimmt und davon eine Zellkultur anlegt, kann man das Vorhandensein eines überzähligen Chromosoms (oder eine andere chromosomale oder biochemische Anomalie) erkennen. Wenn wir eine wirksame Therapie zur Heilung des Kindes "in utero" kennen würden, erwiese uns die Amniocentese immense Dienste. Dies trifft z. B. bei der Rhesusunverträglichkeit zu. Hier läßt die Amniocentese den Zustand des Kindes erkennen und ermöglicht, falls nötig, eine Bluttransfusion "in utero" und so eventuell eine Heilung.

Haut

Zusammen :

Wie sehen Sie die Rolle des Arztes während der Schwangerschaft?

Haut

Prof. Lejeune :

Während der Schwangerschaft ist die Rolle des Arztes sehr eingeschränkt. Zwar bestätigt eine Untersuchung in utero eventuell die Diagnose, doch nützt das nicht viel mangels therapeutischer Möglichkeiten während der Schwangerschaft.

Haut

Zusammen :

Gibt es einen Hoffnungsschimmer für Eltern, die nach der Fruchtwasserpunktion die Diagnose hören Trisomie 21?

Haut

Prof. Lejeune :

Bei Stoffwechselerkrankungen oder Chromosamenanomalien wieder Trisomie 21 ist keine Behandlung des Foeten möglich. Manche schlagen vor, die Krankheit durch einen Schwangerschaftsabbruch zu beseitigen. Neuerdings wird in einigen wissenschaftlichen Abhandlungen diese Entscheidung sogar als "Behandlung" bezeichnet. Als ab jemals der Tod eines Kranken den Sieg über die Krankheit bedeutet hätte! Die Medizingeschichte lehrt uns, daß nicht jene die Menschheit von der Todwut oder der Fest befreiten, die die Tollwütigen zwischen zwei Matratzen erstickten, noch jene, die die Pestkranken in ihren Häusern verbrannten. Man muß die Krankheit besiegen und nicht den Kranken!

Sicher, es wäre unehrlich zu behaupten, die Forschung stünde vor einer entscheidenden Entdeckung. Es gibt noch keine kurative Behandlung der Trisomie 21.jedoch mehren sich die Anzeichen, daß die grundlegendste Störung - hauptverantwortlich für die geistige Behinderung nicht sehr schwer zu erkennen und möglicherweise reparabel ist. Würden die zivilisierten Nationen eine ähnliche Anstrengung im Kampf gegen die Geisteskrankheiten aufbringen, wie sie es für die Erforschung des Weltalls tun, wäre der Erfolg gesichert. Es wäre weniger schwierig und kostspielig, einem kleinen Menschen auf der Erde bei seiner geistigen Entwicklung zu helfen, als einen Astronauten auf den Mond zu schicken!

Haut

Zusammen :

Sie haben die Trisomie 21 als Ursache des sogenannten Mongolismus entdeckt - erschrecken Sie angesichts der Tatsache, daß andere nun derartige Wege der "Behandlung" heraufbeschwören?

Haut

Prof. Lejeune :

Ja, und ohne den Propheten spielen zu wollen, behaupte ich, daß die nächste Generation sehr streng über unsere Hoffnungslosigkeit urteilen wird und über uns, die wir verzweifelten, obwohl sich die Anzeichen für einen Erfolg häuften.

Angesichts unserer großen Aufgabe und der absoluten Notwendigkeit eines Erfolges, läßt sich nur immer wieder sagen: "wir geben niemals auf!"

Haut

Zusammen :

Herr Professor Lejeune, wir danken Ihnen für dieses Gespräch.